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 Lange Nacht
 Sendung vom: Samstag 23.10.1999   • 23:05

Eine Lange Nacht vom Leben mit Behinderungen
Guck nicht so, frag mich lieber!
"Du bist doch behindert", sagen Kinder, wenn sie sich gegenseitig ärgern wollen. Behindert ist immer noch ein Schimpfwort. Kein Wunder, dass Andrea als Kind nichts von ihrem Down-Syndrom wissen wollte. Doch es ist wichtig, dass sie es akzeptieren lernt und zwar so früh wie möglich, meint ihre Mutter. Sie schreibt darüber, in welcher Form Andre sich mit diesem schwierigen Thema auseinandersetzt.

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Gespräche über die Behinderung
"Ich bin jetzt eine Jugendliche"
von Cora Halder

"Also, mit dem Down-Syndrom habe ich abgeschlossen. Ich bin jetzt eine Jugendliche!" So lautete vor einigen Wochen eine Aussage von Andrea. Bei einem Familienseminar, an dem auch viele Kinder mit Down-Syndrom teilnahmen, war sie mit Abstand das älteste Kind. Das Programm war wirklich auf die Kleineren abgestimmt und Andrea langweilte und ärgerte sich darüber: zu laut, zu kindisch, alles peinlich! Nein, stellte sie sofort fest, mit dem Down-Syndrom habe sie eindeutig abgeschlossen.

Down-Syndrom ist seit zehn Jahren bei uns Tagesgespräch. Das hat nur indirekt mit meiner Tochter Andrea zu tun. Natürlich hat die Tatsache, dass sie mit dem Down-Syndrom zur Welt kam, uns auf diesen Weg gebracht. Wäre sie als Kind ohne dieses Syndrom geboren, so hätte ich höchstwahrscheinlich nie einen Verein gegründet, und wäre nicht dessen Vorsitzende gewesen, hätte keine Vorträge gehalten, mit Sicherheit keine Zeitschrift redigiert, die vielen netten Menschen kennen gelernt und würde jetzt nicht hauptberuflich mit Down-Syndrom meinen Lebensunterhalt verdienen. So gesehen, hat ihr Down-Syndrom mir viel Positives gebracht.

DS haben nur Kinder mit Brille
Wenn tagtäglich Menschen anrufen, die Informationen zum Thema DS haben möchten, und viele Begegnungen mit anderen betroffenen Familie stattfinden, ist es klar, dass man dem Kind dieses Down-Syndrom nicht verheimlichen kann. Nicht dass ich das je vorhatte, denn ein junger Mensch mit DS muss sich mit seinem Anderssein auseinandersetzen, und sollte von klein an heran geführt werden. Aber vielleicht wäre Andrea nicht so früh und so intensiv damit konfrontiert worden, wenn ich mich nicht in einer DS-Selbsthilfegruppe engagiert hätte.

Von Anfang an war das Wort Down-Syndrom kein "Tabu-Wort". Es gehörte schon bald auch zu Andreas Vokabular. Allmählich füllte sich der Begriff mit Inhalten. Sie assoziierte zunächst ein bestimmtes Aussehen oder Verhalten mit dem Wort, und bezog es nur auf andere, nicht auf sich selbst.

So gab es eine Zeit, da war es für Andrea klar, dass nur die Kinder mit Brillen Down-Syndrom hatten. Zufällig gab es in unserem Bekanntenkreis tatsächlich einige Kinder mit Down-Syndrom in Andreas Alter, die eine Brille trugen. Und sie hatte keine Brille - ein willkommener Beweis, dass sie selbst kein Down-Syndrom hatte.

Oder sie fand etwas Auffallendes am Verhalten eines Kindes, wie z.B. lautes schreien, nicht gut sprechen können oder schubsen. Das griff sie dankbar auf, um damit uns zu zeigen, dass diese Kinder DS hätten, aber da all dies ja nicht auf sie zutraf, sie gar kein DS haben könne.

Scheinbar hatte sie wirklich eine Zeitlang das Bedürfnis, dieses Down-Syndrom von sich fernzuhalten. Warum? Sicherlich erfuhr sie nach und nach, dass es nicht gerade positiv war, DS zu haben. Durch meine Arbeit erlebte sie z.B. häufig, dass Eltern traurig waren über das neugeborene Baby. Und dass dies direkt mit dem DS zu tun hatte, spürte Andrea. Also musste DS eher etwas Unangenehmes sein. Ich erklärte ihr dann, dass die Familie ja noch nicht so genau Bescheid wisse und dass sie annähme, dass ein Kind mit DS vielleicht nichts lernen könne, häufig krank sei oder dass das Leben mit einem Kind mit DS besonders schwierig sei. Darauf antwortete Andrea, als sie schon etwas größer war, häufig mit "So ein Quatsch, also Mama lass mich mal mit diesen Leuten sprechen, ich erzähle denen schon was los ist!" So negativ erlebte sie sich als denn doch nicht.

Irgendwann tauchte dann plötzlich das Wort "behindert" auf. Für Andrea hatte dies sofort eine negative Bedeutung und sie verstand gar nicht, was das mit ihr zu tun haben könne. So erklärte ich ihr, dass viele Menschen eine Behinderung haben, eine Hörbehinderung, eine Körperbehinderung oder Sehbehinderung. Manche Menschen können nicht so schnell lernen und das nennt man dann auch behindert, lernbehindert.

"Das ist wegen dem Down-Syndrom"
Diesen Teil begriff Andrea und konnte sich damit anfreunden, obwohl sie es "gemein" fand. "Denn deswegen muss ich viel mehr üben, um etwas zu lernen, viel mehr als alle anderen Kinder." Klar, das ist gemein. Aber, war es nicht so, dass wir uns alle ganz riesig gefreut haben, als Du endlich Laufen gelernt hast oder Rad fahren? Wir freuen uns eben auch mehr, als wenn andere Kinder etwas gelernt haben.

So wird Andrea allmählich an das Thema herangeführt: Sie muss wissen, dass sie DS hat, dass manche Leute sie deswegen komisch angucken, dass manche sie behindert nennen werden. Auf solche Situationen muss sie vorbereitet sein, sich eventuell wehren können oder gar die unwissenden Anderen aufklären können. Und sie ist auf dem besten Weg dahin.

So kann sie heute schon ziemlich genau erklären, wo das DS herkommt. Die Geschichte von den Zellen und Chromosomen kennt sie auswendig, dabei hat ihr natürlich auch das Buch "Albin Jonathan - Unser Bruder mit Down-Syndrom" geholfen.

Gerade in den letzten Monaten bringt sie selbst das Down-Syndrom öfter ins Gespräch, z.B. um uns damit zu erklären, weshalb sie etwas nicht tun kann oder will), oder weshalb es so langsam geht: "Ich habe halt meine eigene Zeit, ich kann nicht so schnell! Das ist wegen dem Down-Syndrom!" Wobei das manchmal auch bloß eine faule Ausrede ist.


Zusammen

Auch in der Schule wird das Down-Syndrom von ihr thematisiert. So entdeckte ich vor kurzem in ihrem Englischheft ein langes Diktat, das von ihrer Mitschülerin Heike korrigiert worden war. Mit rot stand darunter: 25 Fehler. Das hat Andrea wohl gar nicht gefallen und sie schreibt: "Liebe Heike, Du weißt ganz genau, dass behinderte Menschen nicht so schnell lernen können." Dann der geschriebene Kommentar von Heike: "Ich habe es nur gut gemeint, ich wollte Dir nur zeigen, wo Du noch lernen musst" So setzt sie sich auch in der Schule, eine integrative Montessorischule, mit ihrem Sosein auseinander.

Einige Tage darauf sagte sie dann von sich aus: Also, ich glaube jetzt mach ich mal ein Referat über Down-Syndrom, damit die endlich kapieren, was das ist! Ob es dazu einen besonderen Anlass gibt, verrät sie nicht. Mir gefällt es trotzdem, dass sie sich so selbstbewusst dieser Problematik stellt.

Cora Halder ist Geschäftsführerin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenter in Lauf/Pegnitz. - und Studiogast der Langen Nacht.

Der Aufsatz stammt aus:
Zusammen: Behinderte und nicht behinderte Menschen
Mal darüber reden - Gespräche, September `99

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