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 Lange Nacht
 Sendung vom: Samstag 23.10.1999   • 23:05

Eine Lange Nacht vom Leben mit Behinderungen
Guck nicht so, frag mich lieber!
Entlastungsmöglichkeiten für Familien
Und auch mal allein ins Kino
von Jutta vom Hofe

Der "Familienentlastende Dienst"
Wenn sich Christopher am Gespräch beteiligen will, hält er eine Karte hoch. "Aufs Klo" steht auf den Karten oder "Essen" oder "Trinken". "Schlecht gelaunt" warnen die großen schwarzen Druckbuchstaben eines anderen Pappschildes. Aber jetzt sucht Christopher ein anderes Wort. Da ist es: "Brunnen". Brunnen? Christopher geht gerne an einen bestimmten Brunnen, um in das Wasser zu blicken", erklärt sein Vater Andrew Joy. Die Idee zu Christophers Karten hatte Karen vom Familienentlastenden Dienst (FED) der Lebenshilfe für geistig behinderte Menschen in Köln. 20 Stunden in der Woche kommt sie im Wechsel mit zwei anderen Studenten, um den schwerst mehrfachbehinderten Christopher zu betreuen und die Familie Joy in dieser Zeit zu entlasten. Manchmal gehen sie mit Chris Eis essen oder spazieren, ein anderes Mal wird zu Hause gespielt oder von der Brücke aus Autos angeguckt. "Das beschert uns ein paar Stunde Ruhe", sagt Andrew Joy' "und alle paar Monate einen Abend zu zweit für meine Frau und mich."

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Durchatmen und Kräfte tanken
Andrew Joy und seine Frau Ulrike Gross-Kreul haben vier Söhne. Christopher, der älteste, ist 16 Jahre. Er hat eine spastische Behinderung in Armen und Beinen, leidet unter epileptischen Anfällen und hat autistische Züge. Er spricht nicht, kann aber seit ein paar Jahren mit Unterstützung laufen. Bis Chris elf Jahre alt war, hat er selten durchgeschlafen. Bis heute braucht er Windeln und kann nur mit Hilfe anderer zur Toilette gehen. "Wir haben immer wieder unsere Grenzen gespürt", sagt Andrew Joy. "Wenn man krank ist oder beruflich sehr angespannt, kam das Gefühl auf, wir schaffen das kaum noch." Die Stunden, in denen die FEDler auf Chris aufpassen, helfen der Familie, wieder einmal durchzuatmen und Kräfte zu tanken.

"Von der Entlastung profitiert die ganze Familie", sagt Eva Zobel, Vorsitzende der Lebenshilfe in Köln, "nicht nur die Eltern, sondern auch alle Kinder". Die nicht behinderten Kinder profitieren, weil sie auch einmal mit ihren Eltern Dinge unternehmen können, die sonst kaum zu organisieren sind. Aber auch das behinderte Kind profitiere, weil es jetzt einen eigenen Bekannten oder Freund habe und unabhängig von den anderen etwas unternehmen könne. Und überhaupt: "Alles wird normaler, wenn es mal eine Entlastung gibt", sagt Eva Zobel, die selbst einen 20-jährigen geistig behinderten Sohn hat. "Es ist für die Entwicklung des behinderten Kindes so wichtig, dass nicht alles immer so belastet ist. "Viele junge Eltern hätten das offenbar begriffen, meint die Kölnerin. Denn gerade sie würden die FED heute bewusst in Anspruch nehmen. "Diese Familien haben sich sehr aktiv mit Behinderung auseinander gesetzt", sagt Eva Zobel. "Sie sehen nicht nur die leidende Seite, sondern sie wollen ein normales leben, sie wollen Kraft und Fröhlichkeit."

Wie oft jemand vom FED kommt, können die Familien weitgehend selbst bestimmen. "Oberstes Gebot ist bei uns", sagt Eva Zobel, "dass wir uns so gut es geht nach den Bedürfnissen der Familie richten, was die Dauer und die Art der Betreuung betrifft." Ein Elternpaar braucht z.B. dringend einmal ein freies Wochenende. Eine Mutter kann dank der gewonnenen Stunden wieder ihre Berufstätigkeit aufnehmen. Manche Familien fahren auch einmal ohne ihr behindertes Kind in Urlaub und der FED übernimmt währenddessen die Betreuung.

Die Familien müssen sich an den Kosten der Betreuung beteiligen. Der Kölner FED zum Beispiel berechnet den Eltern von den DM 26,- Gesamtkosten in der Regel DM 12,-. Familien, die auf Sozialhilfe angewiesen sind, zahlen sechs DM. "Dabei arbeiten wir noch nicht kostendeckend", sagt Eva Zobel. Aber der FED, der 1993 gegründet werden konnte und mittlerweile 118 Familien in Köln betreut, möchte den Elternanteil nicht erhöhen. "Sonst fallen zu viele raus", sagt Eva Zobel. Dies ist nur dank der Unterstützung des Kölner Sozialamtes, das in diesem Punkt vorbildlich ist, möglich. Viele andere Dienste in der Bundesrepublik mussten den Elternanteil bereits erhöhen. Doch die Finanzierung der FED wird immer schwieriger. Viele Sozialämter verweigern dem ambulanten Service neuerdings die Zuschüsse. Unter dem Druck der leeren Kassen sind die Sozialbehörden erfinderisch geworden und versuchen, der Pflegeversicherung die Kosten für die FED aufzubürden. Doch die ist nach Ansicht von Rechtsexperten gar nicht zuständig "Denn", so Wilfried Wagner-Stolp, Familienreferent der Bundesvereinigung Lebenshilfe, "FED sind keine Pflegeeinrichtung, sondern sie arbeiten pädagogisch." Die Mitarbeiter der Kölner Lebenshilfe sind z. B. alle Studenten der Heilpädagogik und fördern die Fähigkeiten der behinderten Kinder und Jugendlichen während der Betreuungszeiten. Die Pflege, z. B. Hilfe beim Essen oder beim Gang zur Toilette, macht nur einen ganz geringen Teil der Arbeit aus; dieser wird bereits jetzt durch einen Zuschuss der Pflegeversicherung abgedeckt.

Rückendeckung gibt den FED ein aktuelles Urteil des Mainzer Verwaltungsgerichts. Die Richter gaben Eltern Recht, die sich auf den Paragraphen 69b des Bundessozialhilfegesetzes berufen und gegen den Wegfall der Zuschüsse geklagt hatten. Danach bildet der Bedarf nach Entlastung für die Angehörigen behinderter Menschen die rechtliche Grundlage für den Anspruch. "Das stärkt unsere Position sehr", sagt Wilfried Wagner-Stolp. Die Lebenshilfe rate daher allen betroffenen Eltern, ihr Recht auf FED notfalls einzuklagen.

Jutta vom Hofe arbeitet als freie Journalistin in Köln.

Der Aufsatz stammt aus:
Zusammen: Behinderte und nicht behinderte Menschen

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